Viver com Lupus | Rubrica: Conta-nos a tua história

As borboletas que me perseguem,

e não são no estômago…

 

Tudo começou por isso, uma borboleta, que se apoderou do meu rosto há vinte anos atrás, forma essa que foi adoptada como símbolo da doença.

Naquela altura tudo era desconhecido e muito recente, não havia muita informação sobre a doença e era de difícil fazer-se um diagnóstico. Ninguém sabia o que era aquela mancha avermelhada, em forma de borboleta, que aparecia e desaparecia quando lhe apetecia. Depois de correr hospitais e médicos particulares, na véspera dos meus 25 anos finalmente disseram-me o que tinha…

Escusado será dizer que o médico, que tinha a sensibilidade de uma pedra da calçada, se virou para mim e disse:

 “Você tem Lupus, não tem cura, e a esperança média de vida são dez anos.”

O meu mundo desabou ali, e foi quando vi os amigos que tinha, quase todos se afastaram e a pergunta recorrente quando contava a alguém era: ”Isso pega-se?”

Nessa época não tinha grande informação sobre a doença e tudo o que implicava, mas tive a sorte de ser encaminhada para o hospital e ter um médico fabuloso, que após três horas e meia de consulta me deixou totalmente esclarecida.

Explicando muito resumidamente e pelas minhas palavras, sem grandes termos técnicos, que já os sei de cor mas não são relevantes, o Lupus é uma doença auto-imune em que os anticorpos do sangue se viram contra o nosso corpo, combatendo-o como se ele fosse uma doença. Ou seja, ninguém morre por ter Lupus, mas sim pelas consequências desses “ataques”.

De início manifestou-se só na pele, Lupus Eritmatoso Discoide, mais tarde evoluiu para Sistémico, afectando os órgãos internos, mesmo estando medicada.

Quando fiquei grávida deram-me duas opções, ou fazia um aborto e podia morrer com as complicações que dali viessem, ou levava a gravidez até ao fim e podia morrer no parto.

ARRISQUEI

Como gravidez de alto risco que era, andava a ser seguida na Maternidade Alfredo da Costa, num departamento que se chamava Gabinete de Estudos de Mortes Fetais. Como calculam ir às consultas era extremamente animador… Mas foram só 7 meses, pois o rapaz estava com pressa, mesmo só com 2 Kg quis conhecer o mundo, e correu tudo bem para ambos!

Sempre consegui fazer uma vida normal, sempre medicada, maior parte das vezes sou eu que controlo essa medicação, pois já aprendi a viver com a doença e sempre acompanhada.

Mais tarde em 2010 tive um enfarte, não pelas causas normais que os costumam provocar, mas pelos muitos anos de medicação e cortisona. Após 7 dias de cuidados intensivos lá me safei mais uma vez, tendo algumas crises de vez em quando mas sempre a trabalhar, até que 3 anos atrás tive uma mais grave que me impediu de o continuar a fazer.

Há dias em que acordo de manhã e parece que tenho o mundo aos meus pés, de tão bem que estou, mas há outros em que nem me consigo mexer com o inchaço e dores nas articulações e o cansaço próprio da doença, que se começa a tornar um pouco incapacitante, embora me force a ter uma vida normal.

O pior de tudo é estar doente e as pessoas que me rodeiam não entenderem. Oiço constantemente coisas como “Se podes ir ao café também podes ir trabalhar!” ou “Tu não estás doente, não queres é fazer nada!”, tornando mais difícil as minhas melhorias, pois quanto mais me enervo mais crises tenho…

Passados 20 anos, aprendi a viver com a doença, uns dias melhor, outros pior, tenho um filho lindo e saudável e apesar de me encontrar nesta situação agora, tenho fé que seja só mais uma e que há-de passar.

Já tive a vida por um fio, e comecei a vê-la de outra forma, por isso vos digo, quem tenha esta doença, ou outras crónicas como esta, não se deixem ir abaixo e vivam!

Façam como eu, tento aproveitar todos os momentos que me fazem feliz ao máximo, porque vivo um dia de cada vez e como costumo dizer, a vida são três dias dois já passaram e o terceiro não se sei se será o último.

Acima de tudo, não percam a auto-estima nem se deixem diminuir.

Acima de tudo valorizem-se e amem-se, afinal de contas, e no meu caso particular, sou mulher, gosto de brincar, de seduzir e ser seduzida, tenho desejos como qualquer outra pessoa, e não há-de ser uma doença que me vai tirar isso, a minha identidade individual, pela qual me rejo será talvez a única coisa que não me consegue tirar!

Apostem numa vida cheia de borboletas no estômago, porque parecendo que não, essas fazem-nos tão bem…

Uma história de vida, contada em anonimato à página 69 Letras

© 69 Letras 2017


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